Il piano nazionale delle demenze di recente approvato in Conferenza unificata Stato regioni colma un vuoto preoccupante nel nostro paese dove, nonostante che in sede di G8 nel dicembre 2013 si fosse individuata una road map in 9 punti per giungere all’approvazione di una strategia per fronteggiare queste patologie.
Le demenze rappresentano una delle maggiori cause di disabilità. Considerato il progressivo invecchiamento della popolazione generale queste patologie stanno diventando, e lo saranno sempre più, un problema rilevante in termini di sanità pubblica.
Nel mondo ci sono 44 milioni di persone con demenza, destinate secondo l’OMS a raddoppiare ogni venti anni: arriveranno a 76 milioni nel 2030 ed a 135 milioni nel 2050. In Europa le stime più attendibili parlano di oltre 15 milioni di persone affette da demenza nel 2020.
In Italia contano almeno 1 milione e 200.000 pazienti, con 150/180.000 nuovi casi ogni anno.
La malattia di Alzheimer è la forma di demenza più diffusa (più del 60%) e ne soffrono almeno 700.000 persone, di cui più dell’85% totalmente a carico della famiglia.
Demenze e Alzheimer risultano in crescita: nel 2012 costituiscono la sesta causa di morte con 26.559 decessi (4,3% sul totale annuo).
La Toscana con 5,25 decessi ogni 10.000 abitanti mostra un’incidenza della mortalità superiore al dato medio nazionale, al di sotto del quale si collocano invece Puglia e soprattutto Lazio.
totali | quoziente di mortalità (per 10.000 abitanti) | |||
maschi | femmine | totale | ||
Italia | 24.955 | 3,60 | 4,75 | 4,19 |
Piemonte | 2.079 | 4,20 | 5,28 | 4,76 |
Valle d’A. | 71 | 4,35 | 6,75 | 5,58 |
Liguria | 1.073 | 5,51 | 8,05 | 6,85 |
Lombardia | 4.312 | 3,64 | 5,16 | 4,42 |
Trentino A. A. | 355 | 2,80 | 4,04 | 3,43 |
Veneto | 1.874 | 3,32 | 4,36 | 3,85 |
Friuli-V: G. | 479 | 2,75 | 5,02 | 3,93 |
Emilia-R. | 1.783 | 3,63 | 4,52 | 4,09 |
Toscana | 1.933 | 4,28 | 6,15 | 5,25 |
Umbria | 460 | 4,53 | 5,82 | 5,20 |
Marche | 784 | 4,33 | 5,79 | 5,08 |
Lazio | 2.214 | 3,35 | 4,60 | 4,00 |
Abruzzo | 742 | 4,78 | 6,50 | 5,67 |
Molise | 148 | 4,98 | 4,48 | 4,72 |
Campania | 1.571 | 2,48 | 2,95 | 2,72 |
Puglia | 1.672 | 3,60 | 4,63 | 4,13 |
Basilicata | 206 | 3,65 | 3,50 | 3,57 |
Calabria | 635 | 3,07 | 3,41 | 3,24 |
Sicilia | 1.813 | 3,36 | 3,87 | 3,63 |
Sardegna | 751 | 3,98 | 5,16 | 4,58 |
Secondo i dati dell’organizzazione Alzheimer Disease International riferiti al 2010, in Italia il costo sanitario annuo varia, a seconda dello stadio di evoluzione della malattia, da 15.000 a 50.000 euro pro capite, con un costo a carico delle famiglie fino a 30.000 euro l’anno.
La situazione ad oggi sul fronte della risposta delle strutture alle demenze vede subito in primo piano
Le evidenti difficoltà di presa in carico del paziente da parte delle Unità di Valutazione Alzheimer (UVA): secondo l’Istituto Superiore di Sanità in circa il 25% di queste strutture il servizio è fornito un solo giorno a settimana, e nel 7% vi è un solo medico dedicato.
Ci sono lunghe liste di attesa per accedere alla prima visita in progressiva crescita un aumento importante delle segnalazioni dei cittadini (dal 5,1% all’8,9%), come evidenziato dal tribunale dei diritti del malato.
Ci sono poi le rilevanti differenziazioni regionali nella capacità di offrire servizi di Assistenza Domiciliare Integrata (ADI): si passa dall’11,94% di anziani trattati in Emilia Romagna a meno del 2,5% in Regioni come Toscana, Piemonte e Puglia così come crescono le segnalazioni per insufficienza
delle ore di ADI erogata, per discontinuità del servizi e per i tempi di attesa per accedervi.
Anche in materia di assistenza a carattere sociale emergono criticità e disomogeneità tra le Regioni: si passa dai 174,6 euro pro-capite in spesa per interventi e servizi sociali dei Comuni in Emilia
Romagna ai 25,5 euro in Calabria.
Tutte queste mancanze aggravano il peso sostenuto dalle famiglie, sia in termini di risorse finanziarie che di tempo dedicato a prendersi cura del proprio caro, oltre cinque ore al giorno, rinunciando spesso alla propria attività professionale: in più il nuovo regolamento ISEE secondo cui i trattamenti assistenziali come indennità di invalidità civile e di accompagnamento sono considerati “fonti di reddito”.
Il Piano nazionale intende promuovere e migliorare gli interventi relativi alle demenze sugli aspetti terapeutici specialistici e sul sostegno del malato e dei familiari lungo tutto il percorso di cura.
Per fronteggiare le demenze servono cioè politiche socio-sanitarie e risorse adeguate mentre il tema delle risorse non viene affrontato Il Piano nazionale demenze fissa 4 obiettivi corredati da una serie di “azioni”:
- Interventi e misure di Politica sanitaria e sociosanitaria
- Creazione di una rete integrata per le demenze e realizzazione della gestione integrata;
- Implementazione di strategie e interventi per l’appropriatezza delle cure;
- Aumento della consapevolezza e riduzione dello stigma per un miglioramento della qualità della vita.
Le azioni vanno dalle strategie di prevenzione alla promozione della ricerca in ambito di sanità pubblica; dalla realizzazione di un flusso informativo sulle demenze all’individuazione dei servizi appropriati; dalla messa in rete delle professionalità necessarie (Mmg, geriatra, neurologo, psichiatra, psicologo, infermiere, assistente sociale, terapista occupazionale, fisioterapista, operatore sociosanitario, ecc…) alla condivisione e potenziamento dei Pdta, dallo sviluppo di linee guida sull’appropriatezza all’adozione di misure omogenee in ogni regione; dalla formazione al supporto ai caregiver. Il pianeta demenze appare è ancora tutto da conquistare, verrebbe da dire.
Resta il problema di quali risorse umane, strumentali e finanziarie potranno essere rese disponibili da regioni ed enti locali.
Anche tenuto conto che è aperto il problema di chi deve pagare per il ricovero, considerato che da un lato la Corte di cassazione ha stabilito che in questa malattia non sono scindibili le prestazioni socioassistenziali da quelle sanitarie in senso stretto e dall’altro esistono leggi regionali o regolamenti comunali che prevedono la compartecipazione dei malati per la quota alberghiera.
Province quoziente di mortalità (per 10.000 abitanti)